Une normalité différente des autres

LOUISEVILLE. «Quand tu tombes enceinte, tu t’attends à avoir un beau bébé en santé. Tu t’imagines qu’il va être parfait; encore plus quand on ne décèle rien d’anormal durant les échographies et que ta grossesse se rend à terme. C’est comme ça que je voyais les choses… jusqu’à ce que Justin naisse». Au moment de sa naissance, les infirmières l’emmènent aussitôt en néo-natalité. Il s’écoule deux heures avant que Mélanie Diamond et son conjoint puissent voir leur poupon. On les informe ensuite que celui-ci a un souffle au cœur. Puis, une jaunisse apparaît. Un pédiatre transfère le bébé à l’hôpital Ste-Justine pour lui faire passer un électrocardiogramme. Les spécialistes se succèdent. Les examens médicaux et prises de sang aussi. Bébé a une malformation cardiaque. Une tétralogie de Fallot, en fait. Une nouvelle qui tombe comme une brique. Les parents apprendront plus tard que cette malformation est reliée au fait qu’il est atteint du syndrome de Rubinstein Taybi, qui occasionnera aussi chez lui certains retards. Deuxième coup dur. Durant les deux premières années de sa vie, Justin subit plusieurs opérations, dont une à cœur ouvert. On ignore s’il pourra se développer et évoluer en société.

«Quand tu apprends que tu as un enfant différent, c’est difficile de le réaliser et de l’accepter. Moi, je ne l’accepte pas encore aujourd’hui. Je ne l’accepterai d’ailleurs jamais. Je vais toujours travailler fort avec lui pour combattre sa maladie, même si c’est un syndrome à vie. Je ne vais jamais baisser les bras» – Mélanie Diamond

Les parents se retroussent les manches. Doucement, un cocon se forme autour de lui. Aujourd’hui, à six ans et demi, Justin est un petit garçon jovial qui travaille fort, chaque jour, pour apprendre et pour développer ses capacités. Ses parents en tirent une grande fierté. «Le stimuler fait partie de notre quotidien. On a embarqué là-dedans naturellement et on n’a jamais arrêté. De toute façon, on ne savait pas ce que ça impliquait de devenir parents puisqu’on n’avait pas d’autre enfant.» Aujourd’hui, ils voient la différence avec la venue de Raphaël, le petit frère de Justin, né en parfaite santé il y a deux ans et demi. «Tout va plus vite. Il joue avec son grand frère et il l’imite. Ils ont une belle complicité qui me laisse croire que Raphaël deviendra un modèle pour Justin plus tard», sourit Mélanie Diamond, confiante qu’elle ne changerait absolument rien de sa vie. À lire aussi: Du CPE à l’école: l’histoire de Justin