Une histoire de courage et de persévérance
Dans le cadre de la Semaine québécoise des personnes handicapées qui se déroule présentement, et ce, jusqu’au 7 juin, l’Association des personnes handicapées du comté de Maskinongé tient à sensibiliser la population à la réalité des familles vivant avec un proche ayant des limitations. Être parents d’une personne handicapée et essayer de parler et de faire comprendre les réalités au quotidien du vécu complexe et douloureux, de la souffrance d’une telle situation…ce n’est pas toujours facile pour les proches. Bien sûr, c’est d’abord la personne handicapée qui vit ce manque dans son corps, sa tête et son cœur et doit l’assumer, mais du point de vue de l’entourage? Hélène Lambert de Saint-Alexis-des-Monts est la mère de Kevin, 22 ans, vivant avec une déficience intellectuelle sévère et des troubles envahissants du développement depuis sa naissance. Le journal L’Écho s’est donc entretenu avec cette femme courageuse qui nous a raconté comment sa vie et celles des autres membres de sa famille ont changé depuis 22 ans. Elle nous parle aussi du manque de ressources autant financière que matérielle et humaine d’où l’épuisement et le stress s’en suivent jour après jour.
M. et Mme Lambert veulent tout ce qu’il y a de mieux pour leur fils Kevin. Le couple, étant propriétaire d’un commerce et ayant aussi deux autres filles et des petits-enfants, doit s’occuper de Kevin 24 h sur 24, 7 jours sur 7. «Kevin demande toute notre attention. Je pensais qu’en vieillissant, son état allait s’améliorer. Mais non, car on n’a pas de ressources pour nous aider. Nous ne pouvons jamais décider subitement de sortir ou d’aller au restaurant. Nous devons toujours nous organiser à l’avance», explique Mme Lambert.
M. et Mme Lambert ont essayé de trouver à plusieurs reprises une famille d’accueil pour Kevin. Pas pour s’en débarrasser s’exclame Mme Lambert, mais pour le bien de Kevin, afin qu’il puisse respirer et voir autre chose. «Il est certain qu’il est habitué de vivre avec nous, mais je veux qu’il voit autre chose, car nous ne serons pas toujours là. Je suis consciente que c’est difficile pour des membres d’une famille d’accueil de vivre avec une personne comme Kevin, mais il nous faut du répit. Et en plus, nous devons payer tous les frais pour que Kevin puisse aller à des ateliers et à des camps afin de nous donner quelques jours de congé», déclare Hélène Lambert.
Ces temps-ci, Kevin se rend quatre fois par semaine au Centre de Santé en Déficience Intellectuelle (CSDI) de Louiseville, où il passe la journée avec une éducatrice spécialisée, en compagnie d’autres jeunes. Kevin a également fréquenté l’école jusqu’à l’âge de 20 ans. Là aussi, il avait sa place et avait les ressources nécessaires pour bien fonctionner. Malheureusement, le jeune homme avait beaucoup trop de problèmes de comportement, ce qui a obligé ses parents à le sortir de l’institution.
Pour aider ses parents à payer les ressources pour les besoins de Kevin, ce dernier reçoit un montant d’environ 800 $ par mois de l’aide social et reçoit à peu près le même montant par année du CLSC pour la saison estivale afin de payer ses camps d’été. «Les ressources financières ne sont pas suffisantes pour couvrir le répit, le gardiennage, les soins médicaux, en fait, tout ce dont Kevin a besoin. On ne peut se permettre grand-chose. Le seul répit pour nous est quand Kevin se rend au CSDI quatre fois par semaine et un petit deux semaines durant la saison estivale quand il se rend au camp d’été», ajoute Mme Lambert.
Présentement, Mme Lambert est en démarche afin d’obtenir des subventions pour l’aider à répondre aux besoins de Kevin et pour obtenir un peu de répit. Pour ce faire, elle doit faire ses demandes plusieurs mois à l’avance. «Tout ce qu’on demande c’est un peu de répit: une famille d’accueil qui pourrait l’accueillir ne serait-ce qu’une fin de semaine sur deux et avoir également un peu d’aide financière pour nous aider à payer les soins de Kevin», précise-t-elle.
Pour cette famille de Saint-Alexis-des-Monts ainsi que pour toute la communauté, Kevin est un vrai rayon de soleil. Il est connu de plusieurs et sa famille veut qu’il soit heureux sur tous les plans. «Kevin est un membre de la famille à part entière. Quand on le laisse, c’est toujours un stress pour nous. On ne s’absente jamais l’esprit tranquille de peur qu’il arrive quelque chose. Nous aimons Kevin et nous voulons qu’il reçoive tout le nécessaire pour qu’il puisse avoir une qualité de vie», confie avec émotion la mère de Kevin.