« L’oncologie, c’est notre 2e maison » – Joanie Dupuis
SAINT-ALEXIS-DES-MONTS. C’est une petite famille de Saint-Alexis-des-Monts qui assume cette année le rôle de porte-parole du Défi ski Leucan en Mauricie qui se tiendra le 15 mars prochain sur les pentes de la station de glisse Vallée du Parc à Shawinigan.
Âgée de 8 ans, Livia Pagé a été diagnostiquée d’une neurofibromatose de type 1 en 2018, une maladie génétique rare qui touche une personne sur 3000, soit environ 10 000 personnes au Canada.
« Un des principaux symptômes, c’est que ça se développe un peu partout sur les nerfs et malheureusement pour Livia, ça a atteint le cerveau. Elle a un gliome des voies optiques, c’est une tumeur qu’on ne pourra jamais retirer. La seule façon de prévenir pour qu’elle ne devienne aveugle, c’est par la chimiothérapie », explique Joanie Dupuis, la maman de la jeune fille.
Avec son conjoint et père de Livia, Serge Pagé, les parents doivent se rendre à l’hôpital Sainte-Justine à Montréal au moins une fois par mois, mais aussi parfois deux ou trois à l’occasion. « L’oncologie pour nous, c’est comme notre 2e maison. On est toujours à Sainte-Justine. C’est beaucoup de travail perdu pour nous autres, des heures d’écoles pour Livia, mais c’est la santé qui passe avant tout », spécifie la maman qui travaille à la Coopérative d’aide à domicile de la MRC de Maskinongé tandis que Serge Pagé est employé chez Meubles Canadel, à Louiseville. « On est chanceux parce qu’on a des employeurs qui comprennent la situation et qui nous accommodent », explique le papa.
Quand ils ont été sollicités pour être porte-parole pour le Défi ski Leucan, ils n’ont pas hésité une seconde. « On ne peut pas donner beaucoup financièrement de nos poches parce qu’on dépense déjà beaucoup, mais c’est une façon pour nous de leur redonner et de leur montrer notre reconnaissance au quotidien », confie Joanie Dupuis.
La maman de Livia raconte que Leucan est arrivé dans leur vie le premier jour du diagnostic. « Ils ont été là pour nous soutenir psychologiquement et financièrement. Avec leur activité récréative, ça aide à briser l’isolement. Les enfants n’ont pas tous la même maladie, mais comme parents, on se rejoint parce qu’on vit tous quelque chose de similaire. Livia s’est fait de nouveaux amis et nous aussi, on s’est fait des nouveaux amis pour la vie au travers de ça. »
Les deux parents invitent tous ceux qui veulent aider la cause des enfants touchés par un cancer à participer au Défi ski Leucan. « Leucan, c’est un des principaux bailleurs de fonds pour la recherche. Actuellement, Livia est sur un protocole de recherche avec un nouveau traitement qui fonctionne merveilleusement bien jusqu’ici. Après trois mois de traitement seulement, sa tumeur a diminué de moitié. On est vraiment heureux et on est vraiment content que Leucan s’implique pour la recherche parce que c’est notre seul espoir. On espère qu’un jour, ils vont trouver quelque chose qui va faire en sorte que Livia va peut-être vivre sans tumeur », termine la maman.