Subir les contrecoups de la maladie


Publié le 1 février 2017

Janyse Pichette.

©Photo TC Media - Pier-Olivier Gagnon

ALZHEIMER. Vivre aux côtés d'une personne atteinte d'Alzheimer, c'est aussi faire face à plusieurs deuils. Directrice générale de la MRC de Maskinongé, Janyse Pichette est bien placée pour le savoir. Depuis plus d'un mois, elle rend visite chaque jour à son conjoint, qui réside maintenant en CHSLD.

Je dois apprivoiser cette situation. C'est un jour à la fois qu'on peut réussir à faire ça Janyse Pichette

C'est en décembre 2015 que la vie de Janyse Pichette a pris un tournant inattendu. «Dans un premier temps, on fait du déni, confie-t-elle. Tout le monde autour de toi remarque qu'il y a du changement, mais se garde bien de t'en parler. De toute façon, on répondrait que ça va très bien. Et puis, un jour, on commence à remarquer des petites choses. Ces petites choses s'amplifient et, tout d'un coup, on frappe un mur.»

Son mur, Mme Pichette l'a frappé le 23 décembre 2015. «J'étais en train de faire à manger avec de la musique de Noël lorsque, tout bonnement, il me demande à quelle heure Janyse revient de travailler. Je suis Janyse et il me demande ça à moi. Et vlan! Je réalise l'ampleur de la maladie que je m'étais bien gardée de regarder en face. Il ne me reconnaissait plus. Ce moment-là a été le déclencheur pour moi», raconte-t-elle.

Quelques mois auparavant, elle avait remarqué quelques changements dans le comportement de son conjoint, mais elle était bien loin de se douter que ces petits changements n'étaient que la pointe de l'iceberg. Mais en décembre 2015, quand la vérité lui saute au visage, elle décroche le téléphone pour demander de l'aide.

«Je communique avec l'Association des aidants naturels du bassin de Maskinongé, mentionne Mme Pichette. C'est la première fois que je demande de l'aide. Comme j'occupe un emploi, au retour des Fêtes, je dois me rendre à l'évidence : mon conjoint ne peut plus rester seul. Je demande à avoir une personne à la maison qui pourrait rester avec mon conjoint pendant que je travaille.»

En mai 2016, la personne qui s'occupait du conjoint de Mme Pichette pendant la journée s'est blessée. «Je dois trouver une solution rapidement. Je contacte une amie. Eurêka! Elle connait une personne qui peut prendre le relais. Elle me met immédiatement en contact et, le lendemain matin, j'ai l'aide d'une nouvelle personne à la maison. Une perle est entrée dans nos vies. J'ai pu garder mon conjoint à la maison jusqu'à l'automne 2016.»

Apprendre à demander

Depuis le 7 décembre dernier, le conjoint de Mme Pichette est au CHSLD Avellin-Dalcourt à Louiseville. Il a seulement 71 ans, mais il ne peut plus être à la maison depuis que sa médication a changé.

«Maintenant, je dois apprivoiser cette situation, réalise-t-elle. C'est un jour à la fois qu'on peut réussir à faire ça. Il est proche, je peux y aller tous les jours. Ma mère aussi est à cet endroit, alors je fais d'une pierre deux coups. Il reçoit de bons soins, mais ce n'est pas facile pour moi parce que je me rends compte que je vais devoir franchir une autre étape. Maintenant, j'organise ma vie en fonction d'aller au CHSLD.»

«Il y a des jours où il ne me reconnaît pas, mais je sens que je suis sa sécurité, ajoute cette dernière. Il me dit qu'il est content de me voir quand j'arrive. J'ai encore beaucoup de cheminement à faire pour me dire qu'il n'est pas malheureux là-bas. C'est plus moi qui ai de la difficulté avec ça, mais lui n'est pas malheureux. J'ai cette conscience-là, mais ce n'est pas fait encore.»

Avec le recul, Mme Pichette constate à quel point il est important de bien s'entourer lorsqu'un proche est atteint par la maladie. «Il ne faut pas avoir peur de demander de l'aide. Le CIUSSS a des ressources et du budget pour du répit. Il faut les utiliser. Si on veut continuer, il ne faut pas avoir peur de demander de l'aide. Rester isolé n'est pas la solution, il faut s'entourer. Le fait de rester au travail m'a permis de garder mon équilibre, mais c'est avec de l'aide que j'ai pu y arriver. Seule, jamais je n'y serais arrivée», conclut Janyse Pichette. 

Ces proches aidants touchés par la maladie

Le mois de janvier était celui de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer.

Pour l'occasion, Appui Mauricie a lancé une campagne s'adressant aux proches aidants affectés par cette maladie sous le thème «Les proches aidants aussi sont touchés par la maladie d'Alzheimer». Cette campagne de sensibilisation est réalisée en partenariat avec Carpe Diem Centre de ressources Alzheimer.

Des projets destinés aux proches aidants

Par ailleurs, L’Appui Mauricie a lancé, en septembre dernier, un appel de projets aux organismes oeuvrant auprès des proches aidants. Quatre projets ont été financés, le tout totalisant un investissement de près de 18 000$. Les organismes dont les projets ont été retenus offriront des conférences, spectacles et soirée d'information.  (AL)

Portrait de la situation au Québec

Le saviez-vous?

- La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées touchent près de 142 000 personnes

- 1 million de personnes donnent de leur temps pour aider une personne aînée atteinte de la maladie d’Alzheimer ou en perte d’autonomie

Janyse Pichette ainsi que son conjoint.

©Photo gracieuseté